脑颜面血管瘤病继发癫痫,2岁半小孩的求医之路如何终止?

“胎记”也是病,周岁小孩双侧脑血管畸形继发癫痫
脑颜面血管瘤病继发癫痫,2岁半小孩的求医之路如何终止?

炎炎(化名)出生时脸上就有红色“胎记”,还伴有青光眼。周岁时做了青光眼手术,2018年1月,炎炎妈妈发现正在玩耍的炎炎,突然出现双眼向上凝视,呼之不应,四肢强直,还伴有嘴唇发紫、流口水,大概持续1-2分钟后自行停止了,精神恢复如常。当时炎炎妈妈没有在意,直到3天后又发作了,才意识到不对。到当地医院就诊检查发现:头颅MRI提示大脑两侧血管都有畸形,左侧明显,右侧较轻;动态脑电图提示双侧有痫样放电,怀疑是癫痫,建议到更好的医院治疗。

求医之路坎坷,终得良好手术效果

这个消息犹如晴天霹雳,使整个家庭陷入奔溃之中。为此,炎炎爸妈带着他四处求医,几经辗转得知首都医科大学三博脑科医院业务副院长、主任医师周健教授定期在重庆三博江陵医院坐诊,炎炎妈妈带着炎炎急匆匆的从老家赶过来。

查体发现,1岁多的炎炎因左下肢无力,已经不能独自行坐立和站立,并且面部有明显的红色“胎记”,结合脑电图、头颅CT及磁共振检查报告,高度怀疑是脑面血管瘤病引起的癫痫发作,建议住院详细检查。

入院以后,周健教授结合病史及相关检查报告,确诊为脑面血管瘤、症状性癫痫,双侧都有、左侧较重。经多学科会诊,在征求家属的意见,决定为炎炎进行左侧改良性功能性大脑半球切除术。

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(术前)

2018年7月22日,癫痫外科专家、首都医科大学三博脑科医院周健教授主刀,重庆三博江陵医院神经外科主任、三博癫痫于脑功能性疾病诊疗中心重庆分中心主任刘长青教授和彭俊副主任医师的支持及手术麻醉科的配合下,切除了病灶,手术圆满成功。

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(术中)

一年后复查,癫痫得以控制

2019年7月22日,两岁半的炎炎在母亲与舅舅的陪伴下早早来到了重庆三博江陵医院神经外科病房,找到了重庆三博江陵医院神经外科主任、三博癫痫于脑功能性疾病诊疗中心重庆分中心主任刘长青教授进行复查;结果显示:左侧大脑半球切除后未对右侧造成不良影响,肢体功能也恢复得很好,从入院坐不稳(入院时已经一岁半),到现在能自己站立、不借靠任何外力自己走路。

“炎炎能恢复到现在这样我很欣慰,也很满足;真的很谢谢周健教授、刘长青主任及重庆三博江陵医院神经外科全体医护人员的精湛技术和细心呵护。是你们在我绝望的时候带给了我希望。”炎炎妈妈激动的说道。

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(术后)

从刘长青主任口中了解到,患有脑颜面血管瘤病的绝大部分患者是单侧,是一侧面部红斑,同侧颅内血管会有畸形;而炎炎是双侧都有,脑电图提示双侧都有异常放电;左侧明显,右侧比较轻;因此加大了手术难度。并且这个手术存在两个难点:一是因为双侧都有,若只是单侧做这手术是没有任何问题的,然而炎炎是双侧,且无法判定右侧是受左侧影响,还是独立病变;就会担心术后会不会对右侧大脑产生影响、加重右侧病情,害怕做了手术没有效果。但若不做手术,时间长了右侧就可能形成一个独立病变,孩子的情况只会越来越糟。二是孩子太小,这毕竟是大脑半球切除术,就会担心创伤风险高、出血大。最终手术和复查的结果是让人满意的,没有出现以上情况,现在整个认知和运动功能,通过康复训练都恢复很好。

温馨提示:脑面血管瘤合并癫痫,应根据情况到正规医院就诊,一旦确诊应尽快手术,越早手术效果越好,能防止周围正常脑组织发生不可逆损害,防止智力进一步衰退。